Esta historia es la de Sandra D’Amico y Naomi, su hija, que en 2015 recibió el diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda. Y como ellos, también la de muchos otros padres, familiares o responsables de niños diagnosticados con algún tipo de cáncer. Una lucha infatigable, sin cuarteles, donde se juega abandonarlo todo para convertirse en un héroe, sea cual sea final.
Cuando realizamos esta entrevista Naomi esperaba practicarse unos estudios el 14 de febrero, un momento lleno de expectativas y tensión, para saber si la enfermedad se había detenido. «Si se frenó, vuelve todo a cero y sé que se va a ir», decía a La Posta su madre. Ahora los resultados ya los tiene consigo. La enfermedad ya no está en Naomi, un diagnóstico que Naomi y Sandra agradecen a los médicos, pero también a su fe en Dios.
Hoy se celebra el Día Internacional del Cáncer Infantil, pero Sandra insiste en que no hay concientización sobre los derechos de los niños con cáncer. Su caso, es en este sentido paradigmático. Naomi no pudo acceder a una mutual. Su padre trabaja en un horno de ladrillos, un trabajo agotador y mal remunerado, en el que los días de lluvia no se pagan. Durante esos días, se come lo que hay, explica Sandra.
Traslados, medicaciones, atención permanente, hospedajes, dietas especiales, ir a la escuela, a los cumpleaños… Todo ello es mucho más difícil a Naomi. A Sandra, la enfermedad le significó abandonar su trabajo para dedicarse a su hija, y la vida desde allí fue mucho más dura.
La constitución y las leyes avalan los derechos de Naomi a recibir un tratamiento como corresponde, pero no se cumple, debe reclamar permanentemente por ello. Sandra, explica, que debe dar explicaciones todo el tiempo cuando solicita una atención diferencial o una ayuda económica.
«El estado tiene que apoyar y tiene que valorarlos. Parece que una es la ‘madre hincha, yo daría mi vida por tenerla sana. Al margen de lo que padecen, del sufrimiento, tienen derecho a que la valoren como una persona y que no la miren como si fuese extraña», dijo Sandra a La Posta.
¿Por qué a vos no?
A Sandra le salió dar todo desde que luego de varias horas de viaje, ya en un hospital especializado, le comunicaron que su hija Naomi podía haber desarrollado leucemia y que debiá ser sometida a una punción. Su testimonio es fuerte, la presencia de Sandra es claramente la de una luchadora, en este caso por la vida de su hija.
Pero también la historia de Naomi y de Sandra es la historia de un desamparo y de un Estado ausente. «Pedir», esa palabra con la que se denomina a quienes reclaman por sus derechos porque no pueden comer, no pueden acceder a todos los servicios de salud, o a una vivienda digna. Sandra esperó tres días fuera de la cámara de diputados de la Nación, hasta que uno de ellos se dignó a atender su reclamo: «acomodar» su casa para que su hija dada de alta pudiera volver con su familia. Así la obligaban los consejos médicos tras unos complejos tratamientos.
«Te caes de espalda, porque nunca creí que pudiera pasar en niños. Sólo en la televisión o las series. El pensamiento es ‘pobre padre’, porque no te pasa, hasta que te pasa», cuenta Sandra sobre cuando conoció el diagnóstico de Naomi, cuando tenía 4 años.
Fue y es difícil para Sandra haberla visto entubada y sometida a numerosos procedimientos quirúrgicos y médicos. «Te explican que es doloroso y cruel de ver. A la semana de comenzar el tratamiento no tenía más pelo. El encierro… la tienen aislada y yo podía entrar sólo cuando me decían los médicos, es cruel».
La vida para toda la familia cambió rotundamente. Abandonó su trabajo para pasar a vivir junto a su hija lo más cerca que pudiera. «Cuando llegué tuve que aprender un montón de cosas, y es triste porque te falta todo, es algo que no esperás. Yo no sabía por ejemplo, que allá (en Buenos Aires) se compraba el agua. No conocía a nadie».
Desamparada y sin poder comprender porqué sucedía, «le pregunté a la doctora porqué a mí, pero ella me dijo ‘¿porqué a vos no?’ «.
«A veces pienso que soy egoísta»
«Agradezco porque aprendí mucho. Aprendí a no callarme, sabía que peleaba por algo, muchas veces la gente no valora la vida, pero yo vi a nenes que reciben frascos y frascos de morfina y ellos te dicen ‘qué suerte que estás viva'».
«Nadie te habla de cura, es vivir el día a día», dice Sandra entre las lágrimas, y sin conocer que dos días después llegaría la noticia que más esperó en estos 4 años y por la que lucharon tanto.
«Estuvimos un año y medio sin salir de una habitación. Es un mundo que uno no tiene ni idea de cómo se vive si no lo ves. A mí me cuesta mucho ir, cada vez que vamos sé que la llevo pero no sé si la traigo. Una prueba con una droga una vez la mandó a Terapia y pensé lo peor».
«Hay miles de chicos que pelean como ella. Y no le estamos ganando a la enfermedad. A veces misma yo pienso que soy egoísta, pido que se termine porque los someten a muchas cosas que uno como grande no está capacitado aguantar. Y tenés que callar, ser fuerte y ponerte de pie. Salís a pelear, conseguir una droga, conseguir un turno o que el otro lo respete, de ir a jugar a una plaza y que no se le burlen»
«No hay concientización»
«El estado tiene que apoyar y tiene que valorarlos. Parece que una es la ‘madre hincha, yo daría mi vida por tenerla sana. Al margen de lo que padecen, del sufrimiento, tienen derecho a que la valoren como una persona y que no la miren como si fuese extraña»
«La quimioterapia mata todo, lo malo y lo bueno. Hay días que tiene ganas de jugar, otros no y pasa horas tirada en el baño vomitando. Eso no se ve, y cuando sale a jugar la gente cree que está bien. Si supieran la realidad… No tiene que ser así».
«Hay gente que pelea por otros colores que no es el rosa del cáncer de mama, que es el más reconocido de las formas de cáncer. Con los niños con cáncer no pasa esto»
A todos nos puede pasar
«Yo no tenia obra social y todavía no tengo. Más duro aún porque son hospitales públicos. Cuando tenés obra social te dan 10 ampollas, nosotros a gatas conseguíamos una o dos. El Banco Nacional de Drogas te ampara… No, tenés que ir y pelear para que te las den. No es tan como dicen que en Buenos Aires te dan todo. Tenés que salir a pelear».
«A veces me ha tocado horas esperar en la guardia, pero ella tenía que estar aislada. Yo no estoy culpando a nadie, pido concientizar que tienen riesgos, como ese día que esperó 7 horas y agarró varicela. Quienes ven no entienden porqué usa barbijo. Creen que contagia y te lo preguntan. No, ella no contagia a nadie, se cuida»
«Caemos todos»
«En la actualidad las escuelas se limpian con kerosene y lampazo. Naomi no puede por la leucemia. Te dicen ‘Bueno, no pasa nada, es lo que tenemos para limpiar. Armá un pedido, llevalo a las autoridades educativas’. Es duro explicarle esas cosas, sobre todo cuando entienden. A los 4 años era un juego, ya hoy entiende que no va a tener sus amigos, tiene miedo de ir y no volver más»
«El Estado no entiende que no sólo caen ellos (los niños) sino que caemos todos (la familia). Cuando llueve para mí la única sustentabilidad es el bolsín, mi marido trabaja en el horno de ladrillos y cuando llueve no hay trabajo. Yo no voy a pedir a la casa de los vecinos, yo voy al Estado. No encontrás ninguna comida para inmunosuprimidos (los pacientes con leucemia y otros tipos de enfermedades son tratados con inmuno supresores) y yo tengo que esforzarme para que ella tenga una buena dieta para que tenga las defensas altas. Algunos te dicen: ‘buscá un trabajo’. ¿Quién va a darte un trabajo si hoy voy y mañana está internada en Buenos Aires? Yo no culpo a ese alguien que no me da el trabajo en esas condiciones, sino al Estado que no se hace responsable. Yo tenía una vida, tenía un trabajo. Se pierde todo. Ella no tuvo la culpa de enfermarse, es lo que nadie entiende. No podés dejarla sola en el Hospital. Yo no estoy así porque quiero estar así, quisiera trabajar, traerle el pan, tener para comprarle unas zapatillas, pero tenés que pagar elevados precios, a veces salir a pedir prórroga (en los servicios básicos) y no te entienden. Y dicen ‘Yo no tengo la culpa que su hija esté enferma’.»
«Los viajes, me ayudan a pagar la luz y los bolsines. Siempre agradecí, porque lo poco es mucho. No me importa tener que comer con ella arroz blanco. No me importa, me importa traerla sana a casa».
«Nadie ve tu calvario»
Aunque aclara que ha recibido una excelente atención desde el primer momento por parte del personal médico y de enfermería, no es para nada fácil. «Nuestra casa es ahí. Arrancamos el día con laboratorio, tratando que se respete la prioridad de ellos, porque la otra gente no entiende lo importante que es que no esperen, y no se respeta. Entre las madres se crea una gran familia, nos hacemos una coraza entre todas»
«Uno quisiera que sean todos iguales los niños que padecen esto y no haya diferencias si tienen obra social o no. Es la misma lucha y la misa enfermedad, no importa cómo se llame. Veo esa desunión. Me encantaría que el 15 de febrero la gente salga a la plaza»
«Ellos tienen derechos, muchos derechos que a veces son pisoteados. Me tocó salir a pelear por cosas yo sola, sin que a nadie le importe porque no les pasa»
«En Chacabuco nunca me dieron un apoyo como es allá en Buenos Aires, donde un equipo te acompaña. Te contestan que esto no es capital federal, pero todos somos humanos y vamos a parar al mismo lugar. No te podés atrasar en la luz, pero nadie te pregunta si tenés para pagar, porque también estoy pagando un cajón»
«Buscamos tranquilidad pero también igualdad de derechos y condiciones. No tener que ir a suplicar por un viaje. Recibimos ayuda, pero el intendente, a quien Naomi quiere mucho, no entiende que no alcanza»
«Quisiera que sea una niña feliz, que pueda ir al colegio, que pueda ir a un cumpleaños. Nunca va a ningún lado. Yo no tengo vida, tengo miedo»
«Seguiremos peleando pese a lo que digan el 14. Y aunque pase lo peor, voy a seguir peleando. Para que haya una ley que el Estado se haga cargo. Hay una ley que ampara los medicamentos, pero no todo es medicanmentos. Si sos pobre y no tenés para comprar el agua, qué hacés? ¿Cómo hacés para estar en el hospital meses, años enteros si no tenés recursos, si perdiste tu trabajo?»
«Cuando te trasladan a otra ciudad es fácil, pero nadie ve tu calvario»
